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Behinderteninstitutionen sind herausgefordert: Selbstbestimmung von Klient*innen mit kognitiven Beeinträchtigungen auf der einen Seite und Sicherheit sowie eine gelingende Zusammenarbeit mit deren Angehörigen auf der anderen Seite. Conceptera begleitet und berät soziale Institutionen bei der Entwicklung einer Haltung sowie von Handlungsgrundlagen zu diesem Thema. Dabei spielt das Erwachsenenschutzgesetz eine entscheidende Rolle. Für Magazin Inside der Stiftung arwo hat Sonja Gross im Juni 2021 ein Interview gegeben: Zur Person: Sonja Gross (31) hat Erziehungswissenschaft studiert und führt ihr eigenes Unternehmen Conceptera, eine Fachstelle für Konzeptarbeit im Sozialbereich. Der Geschäftsführer der arwo sagt selbstkritisch, dass die arwo die Änderungen im neuen Erwachsenenschutzrecht im Alltag noch zu wenig umgesetzt hat. Sie unterstützen Stiftungen in diesem Prozess. Wurde die Gesetzesänderung anderswo besser umgesetzt? Sonja Gross: Ich kenne keine Institution, die sie vollumfänglich super umgesetzt hat. Dafür hätte es wohl eine grössere Schulungsaktion der Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde (KESB) gebraucht. Wie kamen Sie dazu, Unternehmen bei der Umsetzung der neuen Gesetzesgrundlage zu unterstützen? Ich kam über die Konzeptarbeit dazu und unterstütze Stiftungen bei der Erarbeitung der Grundlagen der Begleitung und Betreuung. Eine vorhandene Grundlage alleine reicht jedoch nicht: Es ist wichtig nicht nur die Angestellten zu schulen, sondern auch die Angehörigen und die Betroffenen aufzuklären. Was sind die Hauptthemen, die im Zusammenhang mit der Selbstbestimmung immer wieder zu Unsicherheiten führen? Die Kleidung ist immer wieder ein Thema. Auch der Umgang mit der Sexualität ist heikel. Angehörigen argumentieren manchmal damit, ihr erwachsenes Kind hätte immer noch den Entwicklungsstand eines Siebenjährigen. Das stimmt, doch der Körper hat sich trotzdem entwickelt und damit bei Vielen auch die Lust. Vor allem ältere Angehörige haben zu diesem Thema öfters eine konservative Haltung. Aus rechtlicher Sicht ist es jedoch eine klare Sache: Sexualität gehört in den Bereich der «höchstpersönlichen Rechte, die einer Person um ihrer Persönlichkeit willen zustehen». Diese Rechte können auch von handlungsunfähigen Personen, zum Beispiel von Personen mit einer umfassenden Beistandschaft oder von minderjährigen Personen, wahrgenommen werden, falls sie urteilsfähig sind und durch niemanden vertreten werden. Wer entscheidet, ob eine Person urteilsfähig ist, also die Tragweite seines eigenen Handelns «vernunftgemäss» einschätzen kann? Grundsätzlich geht man von der Urteilsfähigkeit aus und muss begründen, wenn jemand in einer Sache nicht urteilsfähig ist. Deshalb, und weil Urteilsfähigkeit immer an eine spezifische Fragestellung und Entscheidung gebunden ist sowie sich verändern kann, kann die Urteilsfähigkeit einer Person auch nicht im Dispositiv (der von der KESB verfassten Anordnung in der Ernennungsurkunde, Anm. d. Red) festgehalten werden. Sondern sie muss situativ, am besten über verschiedene Zeitpunkte hinweg, beobachtet, erfragt und erhoben werden. Im Alltag ist die Urteilsfähigkeit zentral. Wenn zum Beispiel eine Begleitperson mit einem Klienten in einem Restaurant isst, kann er grundsätzlich selbst entscheiden, was er bestellt. Hat er aber eine lebensbedrohliche Allergie gegen Nüsse und will eine Nusstorte bestellen, muss die Begleitperson eingreifen, weil der Klient offensichtlich nicht einschätzen kann, was geschehen kann, wenn er den Kuchen isst. Beim Thema Freundschaft und Sexualität scheint es schwieriger zu sein, die Urteilsfähigkeit herauszufinden … Aber auch da gilt es zu bedenken, dass Selbstbestimmung ein Grundrecht ist und dass gemäss Bundesverfassung Freiheit und Selbstbestimmung die Regel und Beschränkung die Ausnahme sind. Will jemand zum ersten Mal beim Freund oder der Freundin übernachten, macht es allerdings Sinn im Gespräch vorgängig herauszufinden, ob beide dasselbe wollen und niemand vom anderen unter Druck gesetzt wird. Da die Einschätzung der Urteilsfähigkeit nicht in jedem Fall auf Anhieb eindeutig ist, müssen die Fachpersonen besonders gut hinschauen, reflektieren und dokumentieren. Auch andere Themen der Selbstbestimmung wären durchs Erwachsenenschutzrecht klar geregelt und sind trotzdem (noch) nicht umgesetzt – warum? Warum man dies nicht früher und konsequenter angegangen ist, kann ich nicht beurteilen. Ich vermute, dass es mit der gewissen Komplexität des Gesetzes zusammenhängt. Das neue Erwachsenenschutzgesetz von einem Tag auf den anderen konsequent umzusetzen, wäre allerdings eine Überforderung für alle Beteiligten auch für die Klient*innen. Viele, vor allem ältere Personen, haben früher nicht gelernt, selbst zu entscheiden und würden sich unsicher und überfordert fühlen, wenn sie auf einmal so vieles selbst bestimmen müssten. Auch die Angehörigen würde man vor den Kopf stossen, wenn man die Selbstbestimmung von einem Tag auf den andern umsetzen würde. Es ist ein Prozess, der Befähigung der Beteiligten, Vertrauen und Zeit braucht.
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Jede Institution sollte sich Gedanken machen und eine fundierte Haltung entwickeln bezüglich ihrer Zusammenarbeit mit den Angehörigen der Klient*innen. Was sind die Ziele? Was zeichnet gelungene Angehörigenarbeit aus? Wie und durch wen wird sie gestaltet? Gelungene Angehörigenarbeit trägt massgeblich bei zur Gesundheit der Klient*innen, Anzahl der Neukund*innen sowie zur Zufriedenheit der Mitarbeitenden. Im Umkehrschluss ist eine misslungene Angehörigenarbeit zum Beispiel daran erkennbar, dass die Angehörigen weniger oder nicht zu Besuch kommen, die Angehörigen die Mitarbeitenden nicht ansprechen, viele Beschwerden reinkommen, die Mitarbeitenden schlecht über die Angehörigen sprechen und schliesslich das Image der Institution leidet.  Bedeutung der Angehörigen Zu den Angehörigen zählen zum Beispiel die (Ehe-)Partner*innen der Klient*innen, ihre Kinder, Enkelkinder, Geschwister und weitere Verwandte sowie andere Personen, die mit der Person eng verbunden sind. Diese Personen sind für die Klient*innen oftmals das Bindeglied zwischen der jetzigen Lebenswelt und ihrem früheren, vertrauten Leben. Die Kontinuität dieser Beziehung(en) gibt den Bewohnenden emotionale Sicherheit. Des Weiteren verfügen die Angehörigen durch die langjährigen Beziehungen über viele Kenntnisse und über den Klienten oder die Klientin, die eine wertvolle Ressource darstellen und wichtige und hilfreiche Hinweise für die Pflege und Betreuung des Bewohnenden geben. Gerade dieses vertiefte Wissen und das hohe Engagement bergen aber auch viel Konfliktpotenzial. Ungelöste Konflikte schaden nicht nur der Reputation bzw. dem Image der Institution, sondern wirken sich auch mittelbar emotional auf die betroffenen Klient*innen aus. Dies kann sich beispielsweise ausdrücken in Verhaltensauffälligkeiten, Wut oder Depressionen. Gelingt es, die Konflikte gemeinsam anzugehen und zu lösen, kann dies massgeblich zur qualitativen Weiterentwicklung und Professionalisierung der Institution beitragen. Alles gute Gründe, sich proaktiv mit dem Thema Angehörigenarbeit auseinanderzusetzen und wichtige Grundlagen für Struktur und Prozess festzuhalten. Im Folgenden möchte ich Ihnen einige Themen in Bezug auf Angehörigenarbeit vorstellen, die es sich, aus meiner Sicht, lohnt, näher zu erläutern. Zugrundeliegende Haltung Was ist für Sie die zugrundeliegende Haltung? Was erwarten Sie von Ihren Mitarbeitenden, aber auch von den Angehörigen in Bezug auf die Zusammenarbeit? Hier gibt es viele verschiedene Ansätze aus der Kommunikationslehre, die in Betracht gezogen werden können. Zum Beispiel: Offenheit, Einfühlungsvermögen, Respekt, Transparenz, Achtsamkeit, Lösungsorientierung oder aktives Zuhören. Auch wenn sich alle sehr überzeugend und gleichermassen wichtig anhören, macht es durchaus Sinn, sich auf 1 bis 3 Schwerpunkte festzulegen, um diese als Basis für Weiterbildungen, Rückmeldungen im Team, Mitarbeiterziele, aber auch für die Information an die Angehörigen zu verwenden. Information der Angehörigen Eine der wichtigsten Voraussetzungen für gelingende Zusammenarbeit ist eine funktionierender gegenseitiger Austausch von Information. Durch regelmässigen Informationsaustausch kann Missverständnissen vorgebeugt werden und eine positive Vertrauensbasis geschaffen werden. Nicht nur über die finanziellen Bedingungen, sondern auch über viele weitere Rahmenbedingungen wie Gestaltungsmöglichkeiten, Erwartungen, Zuständigkeiten, Alltagsabläufe sollte transparent Auskunft gegeben werden. Es gilt also sich zu überlegen, auf welchem Weg die Angehörigen worüber und in welchen Abständen informiert werden. Die Hauptfragen dazu lauten:
Als Medien für die Informationsweitergabe bieten sich unter anderem folgende Mittel an:
Wichtig ist immer die zielgruppenadäquate Kommunikation. Die Ausdrucksweise, egal ob mündlich oder schriftlich, sollte unbedingt den Möglichkeiten der Angehörigen angepasst werden. Gegenseitiger Informationsaustausch, Kontakt-/ Beziehungspflege Eine gute Zusammenarbeit setzt allerdings einen beidseitigen Informationsaustausch voraus. Insbesondere beim Eintritt lohnt es sich bei den Angehörigen systematisch Informationen abzuholen und zu dokumentieren. Dabei handelt es sich allerdings um einen stetigen Prozess, der danach nicht abgeschlossen ist und im Alltag weitergelebt werden muss. Um dies zu gewährleisten sind verschiedene Massnahmen denkbar, zum Beispiel:
Eine weitere Möglichkeit, insbesondere in Institutionen, in denen kein Bewohner*innenrat zustande kommt, beispielsweise aufgrund einer hohen Demenzrate, ist die Gründung eines Angehörigenbeirats. In diesem dienen freiwillige Angehörige als Ansprechpartner*innen für andere Angehörige, indem sie beispielsweise eine «Patenschaft» für neue Angehörige übernehmen. Ausserdem dienen sie als Vermittler bei Konflikten oder können Selbsthilfegruppen organisieren. Beschwerdemanagement Zu Beginn dieses Artikels habe ich darauf hingewiesen, wie negativ sich Spannungen und Konflikte sowohl auf die Bewohnenden als auch auf die gesamte Institution auswirken können. Durch einen gut geregelten Umgang mit Anliegen und Beschwerden können Konflikte frühzeitig aufgelöst werden und das Entwicklungspotenzial, das für die Institution daraus entsteht, genutzt werden. Das Beschwerdemanagement sollte möglichst einsetzen, bevor sich die Situation verschärfen kann. Voraussetzung hierfür ist offen zu sein für Kritik und für eine positive Fehlerkultur. Die Institution muss ausdrücklich festhalten und darüber informieren, dass Kritik gewünscht ist und die Haltung vertreten, dass niemand perfekt ist und Fehler passieren können und sogar müssen, um sich weiterzuentwickeln. Auch sollte betont werden, dass es nicht darum geht nach Schuldigen, sondern nach guten Lösungen zu suchen. Für ein gelingendes Beschwerdemanagement sollte ausserdem transparent für beide Seiten festgehalten werden:
Schulung des Personals Damit die im Konzept festgehaltenen Überlegungen im Alltag gelebt werden können, muss das Personal mitziehen. Dazu empfiehlt sich eine solide Einführung und Schulung des Personals im Umgang mit Angehörigen, im Umgang mit Kritik und Beschwerden, den Rollen und Verantwortlichkeiten sowie der Gesprächsführung. Quellen und Literatur Daneke, Sigrid (2010): Achtung, Angehörige! Kommunikationstipps und wichtige Standards für Pflege- und Leitungskräfte. Hannover: Schlütersche. Ugolini, Bettina (2014): Umgang mit Angehörigen: Wie Institutionen der Alterspflege wertschätzend mit Wünschen, Anliegen und Beschwerden von Angehörigen umgehen können – ein Leitfaden. Bern: Curaviva.
Die Zusammenarbeit mit Angehörigen stellt die Mitarbeitenden und die Institutionsleitung in Einrichtungen für erwachsene Menschen mit einer Behinderung immer wieder vor Herausforderungen. Denn häufig findet die Zusammenarbeit statt in einem Spannungsfeld zwischen Mitbestimmung der Angehörigen, welche oftmals auch die rechtlichen Vertretungen sind, und der Selbstbestimmung der Klient*innen. Oftmals ist die Beziehung zu den Eltern sehr eng und es ist eine Herausforderung, diese nach ihren Vorstellungen einzubeziehen und gleichzeitig die Privatsphäre und die Wünsche der Klient*innen zu respektieren. Umso wichtiger ist ein fundiertes Konzept, an dem sich sowohl die Mitarbeitenden als auch die Angehörigen, rechtlichen Vertretungen sowie die Klient*innen orientieren können. Dieses dient als Grundlage für die Zusammenarbeit und klärt die Ziele, Haltungen und Rahmenbedingungen. Leider gibt es, anders als im Alters- und Pflegebereich, aber kaum spezifische Literatur, Handlungsempfehlungen oder Standards, an denen man sich hierbei orientieren könnte. Mit diesem Artikel möchte ich dazu beitragen, diese Lücke zu füllen.  Bedeutung der Angehörigen bzw. rechtlichen Vertretungen Zu den Angehörigen zählen die Eltern, aber auch Geschwister und weitere Verwandte sowie andere Personen, die mit der Klientin oder dem Klienten eng verbunden sind. Oftmals übernehmen Angehörige wie bereits erwähnt eine Doppelfunktion, indem sie gleichzeitig auch die rechtliche Vertretung sind. Sie verfügen durch ihre langjährige Erfahrung über viele Kenntnisse und Kompetenzen über die Klientin oder den Klienten, die eine wertvolle Ressource darstellen und hilfreiche Hinweise für die Begleitung und Betreuung darstellen. Eine gute Zusammenarbeit zeichnet sich dadurch aus, dass dieses Wissen optimal zugunsten der Klientin oder des Klienten eingesetzt werden kann unter gleichzeitiger Berücksichtigung seiner oder ihrer Wünsche und Privatsphäre. Häufig ist dies ein Balanceakt, denn das Wissen und das oftmals damit verbundene hohe Engagement bergen auch viel Konfliktpotenzial. Ungelöste Konflikte schaden nicht nur der Reputation bzw. dem Image der Institution, sondern wirken sich auch mittelbar emotional auf die betroffenen Klient*innen aus. Dies kann sich beispielsweise ausdrücken in Verhaltensauffälligkeiten, Wut oder Depressionen. Gelingt es, die Konflikte gemeinsam anzugehen und zu lösen, kann dies massgeblich zur qualitativen Weiterentwicklung und Professionalisierung der Institution beitragen. Alles gute Gründe, sich proaktiv mit dem Thema Angehörigenarbeit auseinanderzusetzen und wichtige Grundlagen für Struktur und Prozess festzuhalten. Austausch und Kontaktpflege Viele Überlegungen sind analog der Angehörigenarbeit im Alters- und Pflegebereich. Ich fasse sie im Folgenden nochmals kurz zusammen: Zugrundeliegende Haltung Es lohnt sich, die zugrundeliegende Haltung zu definieren. Was erwarten Sie von Ihren Mitarbeitenden, aber auch von den Angehörigen in Bezug auf die Zusammenarbeit? Information der Angehörigen bzw. rechtlichen Vertretungen Des Weiteren ist es wichtig festzulegen, welche Informationen auf welchem Weg durch wen und innerhalb von welchem Zeitraum weitergegeben werden. Gegenseitiger Informationsaustausch, Kontakt-/ Beziehungspflege Eine gute Zusammenarbeit setzt Informationsaustausch in beide Richtungen voraus. Insbesondere beim Eintritt lohnt es sich, bei den Angehörigen systematisch Informationen abzuholen und zu dokumentieren. Dabei handelt es sich allerdings um einen stetigen Prozess, der danach nicht abgeschlossen ist und im Alltag weitergelebt werden muss. Um dies zu gewährleisten, sollten entsprechende Massnahmen und Verantwortlichkeiten festgelegt werden. Beschwerdemanagement Ein geregeltes Beschwerdemanagement ist zentral, um Konflikte und Spannungen frühzeitig zu lösen und Rückmeldungen konstruktiv zur Weiterentwicklung der Institution nutzen zu können. Der Prozess und die Verantwortlichkeiten im Beschwerdemanagement sollten transparent und verständlich festgehalten und den Angehörigen bzw. rechtlichen Vertretungen, aber auch den Mitarbeitenden kommuniziert werden. Einbezug und Mitbestimmung Voraussetzung für das Gelingen der Zusammenarbeit ist die Klärung von Erwartungen und Verantwortlichkeiten: Wie viel Mitbestimmung ist gewünscht? Wo und in welchem Rahmen dürfen Angehörige bzw. rechtliche Vertretungen mitbestimmen? Wo ist die Grenze? Basis dieser Klärung sollte immer der rechtliche Rahmen sein. Zu diesem gehört das aktuelle Erwachsenenschutzgesetz (im Zivilgesetzbuch, ZGB), das seit 1. Januar 2013 in Kraft ist. Es regelt die behördlichen Massnahmen zum Schutz von erwachsenen Personen, die hilfs- oder schutzbedürftig sind. Insbesondere folgende Punkte sind ausschlaggebend: Urteilsfähigkeit Bei Fragen und Entscheidungen, in denen der Klient oder die Klientin urteilsfähig ist, entscheidet er oder sie grundsätzlich selbst. Der Klient oder die Klientin entscheidet auch darüber, ob und inwiefern die rechtliche Vertretung oder die Angehörigen einbezogen werden sollen. Definierte Beistandschaft Die Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde, KESB, errichtet dann eine Massnahme, wenn eine Person nicht in der Lage ist, ihre Angelegenheiten selbst zu besorgen. Dabei wird immer die Wahrung der grösstmöglichen Selbstbestimmung beabsichtigt. Aus diesem Grund werden 4 verschiedene Arten von Beistandschaft unterschieden und darüber hinaus bestimmte Themenbereiche festgelegt, so dass die Massnahme auf die Unterstützungsbedürfnisse der jeweiligen Person abgestimmt ist. Eine Beistandschaft kann von Angehörigen oder von Professionellen übernommen werden. Diese werden als rechtliche Vertretung bezeichnet. In welchen Angelegenheiten die rechtliche Vertretung unterstützend begleitet oder die Klientin oder den Klienten vertritt, wird im Dispositiv festgehalten. Höchstpersönliche Rechte Es gibt höchstpersönliche Rechte, die «einer Person um ihrer Persönlichkeit willen zustehen». Diese Rechte können auch von handlungsunfähigen Personen, zum Beispiel von Personen mit einer umfassenden Beistandschaft oder von minderjährigen Personen, wahrgenommen werden, falls sie urteilsfähig sind. Unter diese höchstpersönlichen Rechte fällt zum Beispiel, das Recht …:
Die rechtliche Vertretung ist bei solchen Angelegenheiten nicht berechtigt, in Vertretung einer urteilsfähigen Person zu handeln. Ausnahmen können sich höchstens in Notfällen zum Schutz der Person oder Dritter ergeben (z. B. eine medizinisch notwendige Operation) oder bei Kindern bis 18 Jahren auch aus überwiegend erzieherischen Gründen. Datenschutz und Schweigepflicht Mitarbeitende sowie die Leitung einer Institution unterstehen der Schweigepflicht. Für einen Informationsaustausch mit Angehörigen bzw. der rechtlichen Vertretung muss eine der folgenden Voraussetzungen erfüllt sein:
Die Klient*innen stehen im Mittelpunkt Ist der Klient oder die Klientin einer bestimmten Angelegenheit urteilsfähig, dann entscheidet immer sie oder er selbst über die Angelegenheit! Ein Informationsaustausch findet nur statt, wenn die Klientin oder der Klient das möchte. Ausnahmen werden dann gemacht, wenn dienstlich gewonnene Kenntnisse ein Tätigwerden der KESB zum Schutz der Klientin oder des Klienten oder einer dritten Person notwendig machen. Schulung des Personals Damit die im Konzept festgehaltenen Überlegungen im Alltag gelebt werden, muss das Personal über das notwendige Wissen verfügen und die Haltung verinnerlicht haben. Dazu empfiehlt sich eine solide Einführung und Schulung des Personals im Umgang mit Angehörigen, im Umgang mit Kritik und Beschwerden, den Rollen und Verantwortlichkeiten, der Gesprächsführung und den rechtlichen Rahmenbedingungen. Conceptera bietet zu diesen Themen auch In-House-Schulungen an, die speziell auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Literatur Daneke, Sigrid (2010): Achtung, Angehörige! Kommunikationstipps und wichtige Standards für Pflege- und Leitungskräfte. Hannover: Schlütersche. Ugolini, Bettina (2014): Umgang mit Angehörigen: Wie Institutionen der Alterspflege wertschätzend mit Wünschen, Anliegen und Beschwerden von Angehörigen umgehen können – ein Leitfaden. Bern: Curaviva.
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